Ze is er niet meer. En ze is er toch wel. Ze is aanwezig in ons verdriet. Ze is aanwezig in het gemis. Maar vooral is ze aanwezig in dierbare herinneringen en in ons hart. We leefden de laatste drie weken van haar leven met zijn drieën in het ziekenhuis. Maar het mocht niet baten: 24 september overleed onze dochter Veerle, net twintig jaar oud. Eind augustus bleek ze een ernstig eiwittekort te hebben. Een oorzaak is ondanks alle onderzoeken niet gevonden, en uiteindelijk gaf haar lichaam het op.
Veerle was ernstig meervoudig beperkt. “Van buiten volwassen, maar van binnen ongeveer één. Maar dan wel met twintig jaar ervaring”, zeggen wij altijd, om het uit te leggen. Dat maakt de zorg en de communicatie complex. Bij een “gewoon” mens inschatten hoe ziek iemand is, dat is niet altijd makkelijk, voor artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. Maar bij een mens met beperkingen is dat nog veel moeilijker. Het zou immers zo kunnen zijn dat de beperkingen zo ernstig zijn dat iemand altijd lusteloos in bed ligt en nauwelijks reageert.
Maar wij kijken in het ziekenhuis met grote schrikogen naar ons kind. En we zien dat het heel slecht met haar gaat. Daarom vertellen we de artsen en de verpleegkundigen steeds maar weer over Veerle, over hoe lief en mooi ze is, en over hoe ze is als ze wél gezond is. We hangen een kaart aan de muur waarop staat wat Veerle fijn en niet fijn vindt. Veerles vader hangt foto’s op, van hoe Veerle normaal is, van hoe ze dan kijkt en speelt. Als er tijd is laten we een filmpje zien waarop ze, op haar manier, piano zit te spelen. En hoe ze dan lacht, en lacht, en lacht. “Oh ja”, zeggen dan de verpleegkundigen en de artsen. “Ja, dat is echt wel een ander mens, hier is écht iets aan de hand!”.
Omdat Veerle beperkt is, en haar ziekzijn onbegrepen, wordt een groot aantal specialisten betrokken bij haar behandeling. En gelukkig komen na een paar dagen ook twee kinderartsen overleggen, door de hoofdbehandelaar in consult gevraagd. Kinderartsen zijn gewend om integraal te kijken. Ze zijn gewend aan patiëntjes die niet zelf mee kunnen denken. En ze zijn gewend aan ouders die zorgpartner en gesprekspartner zijn in de behandeling. Weer vertellen we het verhaal van Veerle. De kinderartsen noemen mij “moeder”, en onze dochter “kind”. Woorden die op een ziekenhuisafdeling voor volwassenen niet vanzelfsprekend zijn. Maar ik moet huilen van opluchting. Ik ben haar moeder. En zij is mijn kind.
Ik heb lang getwijfeld of ik zou gaan bloggen over het verlies van onze dochter. Het verdriet is nog rauw en ook heel persoonlijk. Maar ik ben moeder van een dochter met beperkingen, en ik heb aan den lijve ondervonden dat de zorg in het ziekenhuis voor mensen als onze dochter beter kan. Én ik ben professional. Ik werk en denk mee in zorgorganisaties waar het beter en anders kan. En ik denk dat we kunnen leren, van onze ervaringen met de zorg voor Veerle.
Midden in die twijfel komt er post. Een hartverwarmend lief kaartje van een van de kinderartsen. Hij heeft gehoord dat Veerle overleden is en wenst ons sterkte. Hij schrijft dat hij onder de indruk is van hoe wij als ouders steeds de mens Veerle onder de aandacht brachten. En dat hij nog steeds de vrolijke foto’s van onze dochter voor zich ziet. En dan besluit ik: hier wil ik over bloggen. De zorg voor ernstig zieke mensen met meervoudige beperkingen in ziekenhuizen kan beter. Ouders, en ook de begeleiders in de gehandicaptensector, kunnen heel goed laten zien en vertellen wie deze bijzondere mensen zijn, en hoe je hen kunt leren kennen. En ziekenhuizen kunnen organiseren dat ze ons daarop bevragen. Vanaf nu: foto’s boven het bed.
De komende tijd zal ik regelmatig bloggen over de zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking en over samenwerken tussen professionals, cliënten en ouders/mantelzorgers. Omdat ik graag een bijdrage lever aan samen leren, en om zo onze dochter Veerle te eren.