Ze is er niet meer. En ze is er toch wel. Ze is aanwezig in ons verdriet. Ze is aanwezig in het gemis. Maar vooral is ze aanwezig in dierbare herinneringen en in ons hart. We leefden de laatste drie weken van haar leven met zijn drieën in het ziekenhuis. Maar het mocht niet baten: 24 september overleed onze dochter Veerle, net twintig jaar oud. Eind augustus bleek ze een ernstig eiwittekort te hebben. Een oorzaak is ondanks alle onderzoeken niet gevonden, en uiteindelijk gaf haar lichaam het op.
Veerle was ernstig meervoudig beperkt. “Van buiten volwassen, maar van binnen ongeveer één. Maar dan wel met twintig jaar ervaring”, zeggen wij altijd, om het uit te leggen. Dat maakt de zorg en de communicatie complex. Bij een “gewoon” mens inschatten hoe ziek iemand is, dat is niet altijd makkelijk, voor artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. Maar bij een mens met beperkingen is dat nog veel moeilijker. Het zou immers zo kunnen zijn dat de beperkingen zo ernstig zijn dat iemand altijd lusteloos in bed ligt en nauwelijks reageert.
Maar wij kijken in het ziekenhuis met grote schrikogen naar ons kind. En we zien dat het heel slecht met haar gaat. Daarom vertellen we de artsen en de verpleegkundigen steeds maar weer over Veerle, over hoe lief en mooi ze is, en over hoe ze is als ze wél gezond is. We hangen een kaart aan de muur waarop staat wat Veerle fijn en niet fijn vindt. Veerles vader hangt foto’s op, van hoe Veerle normaal is, van hoe ze dan kijkt en speelt. Als er tijd is laten we een filmpje zien waarop ze, op haar manier, piano zit te spelen. En hoe ze dan lacht, en lacht, en lacht. “Oh ja”, zeggen dan de verpleegkundigen en de artsen. “Ja, dat is echt wel een ander mens, hier is écht iets aan de hand!”.
Omdat Veerle beperkt is, en haar ziekzijn onbegrepen, wordt een groot aantal specialisten betrokken bij haar behandeling. En gelukkig komen na een paar dagen ook twee kinderartsen overleggen, door de hoofdbehandelaar in consult gevraagd. Kinderartsen zijn gewend om integraal te kijken. Ze zijn gewend aan patiëntjes die niet zelf mee kunnen denken. En ze zijn gewend aan ouders die zorgpartner en gesprekspartner zijn in de behandeling. Weer vertellen we het verhaal van Veerle. De kinderartsen noemen mij “moeder”, en onze dochter “kind”. Woorden die op een ziekenhuisafdeling voor volwassenen niet vanzelfsprekend zijn. Maar ik moet huilen van opluchting. Ik ben haar moeder. En zij is mijn kind.
Ik heb lang getwijfeld of ik zou gaan bloggen over het verlies van onze dochter. Het verdriet is nog rauw en ook heel persoonlijk. Maar ik ben moeder van een dochter met beperkingen, en ik heb aan den lijve ondervonden dat de zorg in het ziekenhuis voor mensen als onze dochter beter kan. Én ik ben professional. Ik werk en denk mee in zorgorganisaties waar het beter en anders kan. En ik denk dat we kunnen leren, van onze ervaringen met de zorg voor Veerle.
Midden in die twijfel komt er post. Een hartverwarmend lief kaartje van een van de kinderartsen. Hij heeft gehoord dat Veerle overleden is en wenst ons sterkte. Hij schrijft dat hij onder de indruk is van hoe wij als ouders steeds de mens Veerle onder de aandacht brachten. En dat hij nog steeds de vrolijke foto’s van onze dochter voor zich ziet. En dan besluit ik: hier wil ik over bloggen. De zorg voor ernstig zieke mensen met meervoudige beperkingen in ziekenhuizen kan beter. Ouders, en ook de begeleiders in de gehandicaptensector, kunnen heel goed laten zien en vertellen wie deze bijzondere mensen zijn, en hoe je hen kunt leren kennen. En ziekenhuizen kunnen organiseren dat ze ons daarop bevragen. Vanaf nu: foto’s boven het bed.
De komende tijd zal ik regelmatig bloggen over de zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking en over samenwerken tussen professionals, cliënten en ouders/mantelzorgers. Omdat ik graag een bijdrage lever aan samen leren, en om zo onze dochter Veerle te eren.
Wat een verrassing om opeens Veerle op mijn tijdlijn te zien. Mooi geschreven en ik ben blij dat je bent gaan bloggen. Ik ben blij dat ik jullie alle 3 heb leren kennen.
Liefs
Lief, dank!
Lieve Yvette en Rijnko, ineens zag ik die prachtige foto van jullie mooie prinses in mijn beeldscherm. Wauw, wat straalt ze hier, geweldig. Wat een gemis moet het zijn. Heel veel sterkte.
Dank❤️
Indrukwekkend om te lezen, je kan het zo mooi en goed verwoorden!
Ik denk nog vaak aan jullie 3.
Lieve groetjes van Marissa (de regenboog)
Lieve groet terug!
Opeens zag ik die vrolijke foto van Veerle, jullie prinses, voorbij komen op mijn tijdlijn.
Wat ’n schrik toen ik terug van vakantie kwam op de Boog toen ik hoorde dat Veerle was overleden. Ik denk nog vaak aan jullie.
En wat mooi verwoord hoe de periode voor jullie is geweest. Er valt inderdaad nog veel te winnen op het gebied van deze zorg in het ziekenhuis voor deze mooie doelgroep. Ook goed om als begeleider hier weer extra bij stil te staan over wat wij kunnen bijdragen op zulke kwetsbare momenten. Dank hiervoor.
Lieve groet,
Jorien (oud begeleidster van 10B)
Lieve groet terug!
Ten eerste gecondoleerd en heel veel sterkte.
Wij hebben het geluk dat onze dochter van bijna 23 nog steeds op de kinderafdeling opgenomen wordt als er iets is. Hier hebben we wel voor mirten vechten maar we hebben het voor elkaar gekregen.
Ik ben hier in oktober 2019 ook voor op tv geweest bij RTL nieuws. Daar hadden ze een item over het onbegrip van deze groep kinderen, en als gevolg daarvan meer sterfte onder de EMB kinderen.
Wat goed om te lezen!
Ten eerste gecondoleerd. Wat heftig om je kind te verliezen. Heel veel sterkte toegewenst.
Wij hebben de afgelopen 6 jaar heel wat opnames van onze zoon gehad. Onze zoon is 6 en heeft het syndroom van Down met daarbij een luchtwegafwijkinh. Zelf ben ik van oorsprong kinderverpleegkundige en sta niet meer aan het ziekenhuisbed van andere kinderen. Ook ik heb ervaren dat de zorg anders zou kunnen of eigenlijk zou moeten. Vooral dat er de mogelijkheid moet zijn dat je er 24/7 voor je kunt zou moeten kunnen zijn. Ik heb het op 1 kinder-ic uiteindelijk zover kunnen krijgen (wel na het indienen van een klacht) dat ouders bij de artsenvisite kunnen blijven (en niet alleen wij als ouders maar ook andere ouders). En dat een kind niet angstig en alleen gelaten hoefde worden (wat dan makkelijk 1,5 uur duurde!). Het is jammer dat voor zoiets een klacht nodig is. En dat niet sowieso gekeken wordt naar het belang van het kind. Dit was niet het enige waar ik tegenaan liep. Maar soms is het onbegrijpelijk hoe de zorg is.
We kennen elkaar niet, maar je verhaal raakt me. Ook moeder van een 20 jarige mcg dochter in een 2 jarige belevingswereld, ze heeft ook vaak in het ziekenhuis gelegen en dan wil je zo graag laten zien hoe ze thuis is, hoe ze straalt en lacht.
‘foto’s boven het bed’, dat is het! Heel praktisch, heel duidelijk. Ik ga ze meenemen de volgende keer (komt vast nog eens). Dank voor het delen van je verhaal en sterkte met haar verlies. Lieve groet.
dank, lieve groet terug
Wat een mooi blog!! Ik ben ontzettend blij dat ik Veerle heb mogen leren kennen en regelmatig ook een mooie glimlach op haar gezicht kon laten verschijnen.
Hopelijk kunnen jullie samen een manier vinden om dit grote verlies met de tijd een plek te geven.
Lieve groetjes, Annefleur (De Regenboog)
Dankjewel Annefleur, we bekijken vaak de foto’s en filmpjes die jullie ons regelmatig stuurden, zo fijn om terug te zien!
Wat een stralende foto van jullie Veerle! Heerlijk buiten, wat genoot ze daar van. Ik denk nog regelmatig aan jullie. Wat een mooie en indrukwekkende blog Yvette! Sterkte! Lieve groet, Anne (regenboog)
Dankjewel Anne, lieve groet terug!
Wat een mooie foto van Veerle! Ook ik denk nog regelmatig aan haar. Hoe ze kon spelen en hoe haar gezicht opfleurde als we de liedjes van ‘Veerle gaat op kamers’ ingezongen door de familie op de iPad aanzetten… Jullie waren een heel liefdevol gezin voor haar. Ik hoop dat jullie ook nu steun vinden bij elkaar… in deze moeilijke tijd. Heel krachtig hoe je vanuit je eigen verdriet de energie vindt om dit belangrijke onderwerp aan te kaarten. Respect daarvoor. Warme groet, Tilly (oud begeleider, De Regenboog en nachtdienst Heygraeff)