Muziek
Half negen begint het congres. Dat is vroeg. Te vroeg voor mij. De openingstoespraak is al geweest. Ik val middenin een muziekact. Doordat ik zo gehaast binnenkwam kan ik er niet van genieten. En ik word er ook een beetje chagrijnig van. Mensen met beperkingen kunnen, als hun gehoor intact is, erg genieten van muziek. Maar er zitten geen mensen met beperkingen in de zaal. En ik kom voor kennis, niet voor vermaak. Gelukkig volgt daarna een interessante lezing van een neuropsycholoog. Hij benadrukt dat ook een ernstig beschadigd brein leervermogen heeft, en dat we met die kennis meer zouden kunnen of moeten doen. Ik gooi het op Twitter, hoopvolle en belangrijke informatie moet je delen, vind ik.
In relatie zijn met een mens met meervoudige beperkingen
In de workshops, met eindelijk een kop koffie, kom ik pas tot rust én ga ik genieten. Prachtige video-opnames van mensen met EMB krijgen we te zien. Waarin echt contact van mens tot mens mogelijk blijkt, zelfs met kinderen die doofblind zijn, en waarvan de omgeving denkt dat zij niet communiceren. In de tweede workshop gaat het over mensen met een cerebrale visusstoornis. De onderzoekers vertellen over wat ze weten, en over wat nog een raadsel is. En ze laten zien wat er gebeurt als je écht goed kijkt en luistert naar mensen met beperkingen: dan blijkt er meer mogelijk dan je dacht. En tenslotte in de derde workshop vertellen een VG-arts en een verpleegkundige hoe zij met liefde en aandacht toch nog kwaliteit van leven proberen te bereiken voor een meisje dat ernstig beperkt, volledig bedlegerig en zwaar epileptisch is.
Dankbaar
De dag eindigt plenair in de grote zaal, mét muziek. Ik ga even zitten luisteren, want ik moet weer op tijd weg. Dan kan ik nog net de hond ophalen voor ik de PGB-oppas aflos, en dan ben ik nog op tijd om mijn dochter een kus te geven voordat ze in slaap valt. En dan opeens word ik emotioneel. Want ik zie om mij heen een zaal vol met honderden medewerkers uit zorg en onderwijs. Die vandaag allemaal kennis zijn komen halen om nog beter voor mensen als mijn dochter te zorgen. Die goed willen kijken en luisteren naar wat deze mensen nodig hebben. Die onderzoek doen, die willen leren. En die het bijzondere zien, van deze mensen, die zo afhankelijk zijn van anderen, zo anders, en soms zo moeilijk te lezen en zwaar om te verzorgen. En ik voel me heel dankbaar. Mede namens mijn dochter.